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자폐증, AUTISM, ASD, 발달장애

선라이즈 : 기적은 계속된다 - Barry Neil Kaufman

by 로슬리 2025. 6. 24.
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이 책은 자폐아 아들을 둔 한 가족이 기존의 치료 방법에 의존하지 않고, 전적으로 ‘사랑’과 ‘이해’를 무기로 삼아 아이의 세계에 들어가고 마침내 기적을 만들어낸 실화이다. 자폐증이라는 진단 앞에서 대부분의 부모는 좌절하거나 전문가에게 모든 것을 맡기곤 한다. 그러나 배리와 사마리아 카우프만 부부는 정반대의 길을 택했다. 그리고 그들의 결정은 많은 사람들에게 새로운 희망의 모델이 되었다.

카우프만 부부의 아들 ‘론(Raun)’은 생후 얼마 지나지 않아 심한 자폐 증상을 보였고, 의사들로부터 “치료 불가”, “시설 수용이 필요”하다는 진단을 받는다. 그러나 부모는 이를 받아들이지 않았다. 그들은 아이의 반복행동, 무반응, 의사소통 단절 등을 고쳐야 할 ‘문제’가 아니라, 이해해야 할 ‘신호’로 받아들였다.

책에서 가장 인상 깊었던 구절은 “우리는 아이를 바꾸려 하지 않았다. 대신 우리가 아이의 세계로 들어갔다”는 말이었다. 이는 부모의 자아를 내려놓고, ‘정상’이라는 기준도 벗어던지고, 있는 그대로의 아이를 사랑하기로 결심한 용기의 표현이다.

많은 부모가 아이를 "다른 아이처럼" 만들기 위해 노력하지만, 카우프만 가족은 "그 아이 자체를 있는 그대로" 받아들이는 것에서 출발했다. 그리고 그 수용이 변화의 출발점이 되었다. 이는 교사와 치료사에게도 큰 울림을 준다. 우리가 자폐 아동을 대할 때, 먼저 그들을 교정의 대상으로 보느냐, 아니면 하나의 ‘존재’로 존중하느냐에 따라 접근과 결과는 완전히 달라질 수 있기 때문이다.

 

 

 

‘치료’보다 ‘관계 형성’이 먼저다

 

https://www.youtube.com/watch?v=oeVLRHY-Bfc

 

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